ENFERMEDADES POCO FRECUENTES | ORGANIZACIONES DE PACIENTES BUSCAN QUE ESTA PROBLEMÁTICA SEA PRIORIDAD PARA EL PRÓXIMO GOBIERNO

  • En Chile, se cree que existe  más de un  millón 500 mil personas viven con alguna enfermedad poco frecuente y en el mundo supera los 300 millones.
  • Se espera que el Plan Nacional que incluye este tipo de patologías tenga la importancia que merece, logrando así soluciones reales.

Este lunes 28 de febrero se conmemora por segundo año consecutivo, el día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), instancia que busca visibilizar esta compleja y dura realidad que afecta a cerca de un millón 500 mil chilenos y que en el mundo supera los 300 millones de personas.

Uno de los avances importantes en esta materia, fue la decisión adoptada por el Ministerio de Salud, de incorporarlas como uno de los nuevos temas para los próximos Objetivos Sanitarios al 2030. 

Para Víctor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, (FENPOF CHILE), ésta nueva conmemoración es vista con optimismo, pese a la lentitud en materia de soluciones reales y ayuda concreta a las personas y familias que tienen alguna patología extraña o huérfana. 

“Hemos avanzado en concientizar y visibilizar este problema y logramos que se haya convertido en Ley de la República, (21.292) lo cual marca un hito para nosotros como agrupación. Conseguimos además, junto a distintas instancias de la sociedad civil, levantar un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y le entregamos al Ministro Enrique Paris un libro con dicha propuesta, donde trabajaron más de 160 personas de agrupaciones de pacientes, médicos, academia e industria. Creemos muy significativo que la ciudadanía se haga parte de esto, ya que tienen mucho que aportar y decir en esta materia”, sostuvo. 

Sin embargo, el dirigente advirtió que se requiere de manera urgente aterrizar el Plan Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes y poner en primera línea la estrategia para el 2021-2030. “Es necesario llevar del papel a hechos concretos y empezar a abordar estos proyectos. No queremos que estas buenas intenciones queden en solo eso, queremos soluciones reales, por lo que esperamos que el Gobierno entrante le dé prioridad”, concluyó Rodríguez. 

En nuestro país, se estima que existen más de 1.500 tipos de EPOF como Epilepsias, Fibrosis Quística, Enfermedad de Huntington, Atrofia Muscular Espinal, Distrofias Musculares, Porfiria, Merkel, Síndrome de Von Hippel-Lindau, Prader-Willi, Angelman y una serie de síndromes que pueden afectar a una o solo dos personas.

En otra materia, el dirigente de Fenpof, destacó que es necesario realizar un catastro de personas con enfermedades poco frecuentes a nivel nacional. “No queremos que nadie  quede fuera. Es fundamental tener un listado amplio con todas las personas que viven este tipo de patologías”. 

Finalmente Rodríguez, enfatizó que es clave quitar las barreras que enfrentan hoy las farmacias más pequeñas, (por ejemplo las con recetario magistral), para la venta de medicamentos que requiere cada paciente con una patología extraña, considerando el alto costo de los tratamientos.

Para Alejandro Andrade, en tanto, Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, FECHER, este día se debe celebrar con esperanza. “Buscamos que el Plan Nacional que se entregó tenga el efecto que esperamos todos, ya que aún falta mucho por visibilizar este tipo de realidades”, sostiene y agrega que “una persona se demora entre 7 a 12 años en tener un diagnóstico de una enfermedad rara y este diagnóstico tiene un alto costo, estamos hablando de millones de pesos. Lamentablemente hay pocos especialistas en genética y eso hace que cueste determinar dicha patología”, concluyó.    

Municipios apoyan con show de luces

Otra de las novedades que tendrá esta segunda conmemoración, tiene que ver con el apoyo que entregarán varios alcaldes a esta iniciativa, como es el caso de Maipú, Quilicura, Providencia y Machalí, quienes alumbrarán el próximo 28 de febrero el frontis de sus respectivos municipios, con el fin de concientizar y visibilizar a la población de esta realidad.   

Cabe destacar que la Organización de las Naciones Unidas, (ONU), adoptó por consenso de los 193 Estados miembros la primera resolución de la historia sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias, reconociendo que las más de 300 millones de personas que viven con este tipo de patologías, tienen un mayor riesgo de estigmatización y discriminación, lo cual obstaculiza su participación en la sociedad. 

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a entre un 6% y 8% de la población mundial. Precisamente se les llama enfermedades poco frecuentes, raras o “huérfanas” porque tienen una muy baja prevalencia en la población, menor a 5 casos por cada 10.000 personas. Alrededor del 70% de esas enfermedades son genéticas y comienzan en la infancia.

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